Keď sa pamäť rozpadá a dôstojnosť ostáva

„Človek sa nestráca vtedy, keď zabúda.Stráca sa vtedy, keď ho prestaneme vidieť.“

V sobotu 11. Apríla bol Svetový deň Parkinsonovej choroby.

Deň, ktorý nepatrí len diagnóze.Patrí ľuďom.Tým, ktorí sa postupne strácajú v pohybe, v čase, v priestore…a tým, ktorí pri nich stoja.

Parkinsonova choroba je tichý, pomaly kráčajúci spoločník.Chronické neurodegeneratívne ochorenie, pri ktorom v mozgu ubúdajú bunky produkujúce dopamín – látku, ktorá pomáha riadiť pohyb.

Zasiahnuté sú najmä oblasti nazývané bazálne gangliá.A človek, ktorý celý život kráčal pevne,zrazu váha.

Ruky sa trasú.Pohyby sa spomaľujú.Telo tuhne.

No to, čo často bolí viac, nie je viditeľné.

Únava.Úzkosť.Poruchy spánku.Strata čuchu.A nenápadné, pomalé menenie sa mysle.

Niekedy sa tieto zmeny začnú dávno pred tým, než si ich svet všimne.

Pamätám si na tie izby.

Na ticho prerušované volaním.Na kroky, ktoré neboli isté.Na oči, ktoré sa pozerali… a predsa nehľadeli.

Parkinson v časoch mojich začiatkov ako ošetrovateľa v domove dôchodcov a neskôr v DSS, nebol pomenovaný tak presne, ako dnes.Spolu s demenciou a Alzheimerom patril do jedného „súdka staroby“.

A tak sa k nemu aj pristupovalo.

Ale človek v tom všetkom… bol stále človekom.

Videl som dedkov a babky, ktorí boli kedysi niekým.

Lekár.Kňaz.Primárka na JIS.Profesorka filozofie.

A zrazu…

človek, ktorý sa ma drží za ruku a plače,lebo nevie, kde je.Lebo chce ísť domov.Lebo potrebuje mamu.

76-ročné dieťa v náručí a ja celý  mokrý  od jeho slín a aj mojich sĺz. (priznávam)

A potom…

o pár hodín neskôr:

„Čo tu robíte? Odíďte! Toto je môj dom!“

Ten istý človek.Ten istý príbeh.Iný svet.

Taký je Parkinson.

Je o zmätku.

Pre toho, kto ho žije.Pre toho, kto sa stará.A možno najviac…pre rodinu.

Videl som dcéry a synov stáť na hranici rozhodnutia.

Nechať si rodiča doma?Alebo ho zveriť do starostlivosti?

Videl som výčitky.Slzy za zatvorenými dverami.Ticho, ktoré bolelo viac než slová.

Aj ja som si kedysi myslel, že rodina sa má postarať doma.Že je to povinnosť.Láska.Záväzok.

Dnes…

už nesúdim.

Lebo som videl, čo to znamená.

Opakovane sa predstavovať vlastnej mame.Zvládať jej hnev, jej strach, jej údery…ktoré nie sú o nej.

Strážiť plyn.Zamykať dvere.Báť sa, že odíde.Že uverí cudziemu človeku.Že sa stratí.

A napriek tomu ju milovať.

Parkinsonova choroba sa dnes nedá vyliečiť.Ale dá sa sprevádzať.

Liečbou, ktorá dopĺňa dopamín.Pohybom, ktorý udržiava telo v živote.Logopédiou, keď slová slabnú.Psychologickou podporou, keď sa rúca vnútro.A niekedy aj chirurgickými riešeniami, ako je hlboká mozgová stimulácia.

Ale najviac…

pomáha človek.

Rešpekt.Trpezlivosť.Blízkosť.

To, že aj keď je pomalší…stále je to on.

To, že aj keď zabúda…stále cíti.

To, že aj keď nerozumie svetu…svet by sa mal snažiť rozumieť jemu.

Pre tých na začiatku:nepodceňujte prvé príznaky. Včasná diagnostika môže veľa zmeniť.

Pre tých na ceste:pripravujte sa. Nie zo strachu, ale z lásky.

Pre tých uprostred búrky:nemajte výčitky.

Vaše rozhodnutia sú vaše.Nikto nežije to, čo žijete vy.

A pre nás všetkých:

buďme citliví.

Nehodnoťme.Nesúďme.

Nevieme, čo všetko sa skrýva za jedným trasúcim sa pohybom,za jedným zabudnutým menom,za jedným výkrikom.

Možno si raz uvedomíme,že najdôležitejšie nie je, koľko si človek pamätá.

Ale koľko lásky sme mu dali,keď už si nepamätal nič.

„Dôstojnosť človeka nekončí tam, kde končí jeho pamäť.Končí až tam, kde končí naša láskavosť.“

Viliam a tím Tenenet